Elämää infektioastman kanssa

Tämä postaus on julkaistu kaupallisessa yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton kanssa.

Meidän esikoisella on infektioastma.

Ensimmäisiin vuosiin kuului huolta. Sairastelulla ei ollut vielä ”nimeä” – ei siis tiedetty, miksi lapsi sairastaa, ja miksi hän sairastaa juuri näin niin kuin sairastaa. Tunnekirjossa oli yön pimeinä tunteina mukana myös epämääräinen pelko: voiko olla kyse jostain vakavammasta? 

Kuva: Seppo Samuli. Kuvat on otettu uusimman Allergia, Iho & Astma -lehden juttua varten. 

Tunnen edelleen hassun puristuksen tunteen vatsassa, kun vain ajattelenkin alkuaikojen ”apua, vauva on flunssassa ja tää on ihan kamalaa” -blogipostauksiani. Saatikka kun olen käynyt joskus vanhoja kommentteja lukemassa.

Superarvokkaan empatian ja myötäelämisen lisäksi sain myös ”höpsis, sairastelu kuuluu vain elämään” ja ”siitä se vastustuskyky kasvaa” -kommentteja. Ja myös esimerkiksi, että ”sairastelu on hyväksi vaan” ja ”meilläpä ei olla koskaan kipeitä (nenä vaan valuu aina)”. Päälle vielä sormi pystyssä opettavia ”ei flunssia kannata pelätä ja lukkiutua kotiin, se on huonoksi lapselle”  ja ”olette liian neuroottisia” -kommentteja.

Uuuh.

Ne ovat totta kai perusterveen lapsen kanssa ihan tavallisia kommentteja, ja (suurimmaksi osaksi) niillä ei tarkoitettu yhtään mitään pahaa. Mutta nyt voin sen sanoa ääneen: ai hitto, että ne silloin menivät ihon alle – kun samaan aikaan vauvan sairastaessa ihan selvästi vanhemmanvaistollaan näki, että nyt tässä ei ole kyllä kaikki ihan hyvin.

Että ei ole kysymys ”vain” flunssasta ja parin päivän levosta. Koska me ei oltu perusterveen tavallisen perheen tilanteessa – vaikka me se silloin tajuttiinkin vasta vain alitajuisella epäilystasolla.

Voi hitsi jos vaan olisi silloin ollut jo lapsen sairastamiselle ”nimi” ja vertaistukea muista vastaavassa tilanteessa olevista perheistä! Voi kun pääsisin aikakoneella niihin vuosiin takaisin kertomaan itselleni sen, mitä me nyt tiedetään!

Vasta toisen lapsen (perusterveen) saatuani tajusin, miten joissain perheissä tosiaan se lapsen flunssa on laatua ”ei moksiskaan”. Vähän vuotaa nenä ja pari kertaa yskitään, ehkä kuumepäivä tai pari. Ei sitä silloin välttämättä hoksaa, että jossain toisessa perheessä ”tavallinen flunssa” voi kirjaimellisesti pysäyttää elämän moneksi viikoksi – ja viedä sairaalaan asti.

Ja että miksi silloin ei lähdetä leikkitreffeille ”vähän vaan räkäisten” kavereiden kanssa.

Lapset ovat erilaisia ja yksilöitä – myös terveydentilaltaan.

Kuva: Seppo Samuli.

Noina ensimmäisinä vuosina koin tosiaan usein painetta leikkitreffijärjestelyissä vieraampien, uusien ihmisten kanssa. Otetaanko riski, että sen jälkeen lapsi on pitkään kurja ja kipeä? Kuinka monesti voi varmistaa, että eihän kenelläkään vuoda nenä – ilman, että leimautuu neuroottiseksi?

(vastaus: joskus sen leiman saa jo kerrasta)

Mitä tehdä, jos muissa perheissä sanotaan, että ”ollaan me terveitä” ja tavatessa ensimmäisenä näkyy iloisesti vuotava nenä? Mitä vastata olankohautukseen ”no ei se enää tartuta”? Reagoinko jonkun avoimiin silmänpyörityksiin, voiko väittää vastaan ja selittää oma tilannetta? Onko pokkaa ottaa vauva kainaloon ja kääntyä ovelta takaisin ja ottaa vastaan se fakta, että selän takana supistaan?

Ja ei, ei ollut pokkaa lähteä kesken leikkitreffien pois. Silti tuntuu että supistiin – tosin se voi olla omaa kuvitelmaakin.

Joel mutisi, että miksi edes menet mihinkään leikkitreffeille, kun sen jälkeen ollaan aina kipeitä. Toisaalta itselleni sosiaalisuus oli tärkeää. Se oli usein aika tasapainoilua.

”Putkilääke” auttaa flunssan jälkeiseen pihinään. Kuva: Seppo Samuli.

Voi miten paljon se sitten helpottikaan, kun joskus 3-vuotiaana saatiin tieto ja ymmärrys, että tämä on nyt infektioastma!

Sen jälkeen oli helppo treffejä sopiessa suoraan kertoa, että meidän lapsella on infektioastma ja siksi on tärkeää, että ette ole yhtään kipeitä. Wohoo, yhtäkkiä ihmiset paljon helpommin ymmärsivät! Toki tässä vaiheessa myös lapsiperheystäväpiiri oli muotoutunut sellaiseksi, että ihmiset olivat tutumpia. Oli ehkä löytynyt sellaiset ihmiset, joiden kanssa muutenkin synkkasi. Ehkä myös ne olivat karsiutuneet pois, jotka eivät ymmärtäneet, miksi niitä leikkitreffejä siirrettiin viisi kertaa ja miksi sitä vuotavaa nenää niin jatkuvasti kyseltiin.

Mutta koin, että monella tavalla tuo ymmärrys infektioastmasta oli positiivinen käänne – vaikka itse sairastaminen oli tuolloin päivähoidon aloittamisen aikana (siellä kun niitä räkäisiä neniä ei tietysti voi välttää) pahimmillaan. Päivähoidosta oltiin varmaan yhtä paljon poissa kuin paikalla. Mutta silloin oli nimi, oli tieto – ja ensimmäistä kertaa alkoi löytyä vertaistukea.

Blogissa en tästä juurikaan kertonut, koska olin (myönnän) ministi traumatisoitunut niistä alkuaikojen kommenteista. Nyt kuitenkin päätimme antaa haastattelun Allergia, Iho & Astma -lehteen, joka ilmestyi juuri viikko sitten. Tämän ”ulostulon” myötä ajattelin kertoa asiasta – ja etenkin omista menneistä tuntemuksistani – näin täällä blogissakin.

(lapsen sairauskertomukseen en edelleenkään sen tarkemmin mene)

Ajattelen nimittäin näin: aina on joku, joka ei vieläkään tätä ymmärrä. Vieläkin joku sanoo mielessään, että höpö höpö, flunssat parantuvat flunssaamalla.

Mutta sitten joku voi olla samassa tilanteessa kuin me silloin vuosia sitten. Voiko tämä kertomus auttaa jotakuta? Ehkä joku ajattelee juuri nyt mielessään, että ei hitsi, tämähän kuulostaa just samalta kuin meillä. Jollekin ehkä herää ajatus, että voisiko heilläkin lapsen sairastamisessa olla kyse infektioastmasta. Ja joku muu saa ehkä vertaistukea juuri oikeaan hetkeen sairastamisen keskelle. Ehkä joku lukee tämän, kun on pihisevän lapsen kanssa osastolla – ja ehkä kokee jotain hassua lohtua kuullessaan, että hei mekin ollaan oltu siellä.

Ja että tästä selviää! Että infektioastman kanssa on mahdollista elää hyvää, iloista, positiivista elämää!

Kuva: Seppo Samuli.

Allergia-, iho- ja astmaliitto on minulle entuudestaan ihan valtavan tuttu ennen kaikkea tästä allergiatunnuksesta – tämän merkin varmaan tunnistaa ihan jokainen?

Olen itse ollut lapsena voimakkaasti atooppinen, ja muistan hyvin merkin jo siltä ajalta. Ja nyt meidän perheessä on kaikilla neljällä atooppinen iho, ja yksi on päälle vielä tuoksuille herkkä.

Tuo logo on siis meille sellainen luottomerkki, josta me tunnistetaan meidän perheelle ”turvalliset” tuotteet, on sitten kyse pesuaineista, kosmetiikasta tai vaikka vessapaperista.

Vasta joskus muutama vuosi sitten hoksasin, että Allergia-, iho- ja astmaliitto on muutakin kuin tuo pelkkä merkki. Tämähän on tosiaan liitto, jolla on tosi paljon kaikenlaista toimintaa ja vertaistukea! Ja tosi hyvät nettisivut, josta löytyy valtavan paljon tietopaketteja ja vertaistukea erilaisiin sairauksiin ja oireisiin – ja sellaista positiivista kannustusta hyvään elämään, sairauksista riippumatta.

Esimerkiksi atooppisesta ihosta löytyy hyvää tietoa täältä ja kattava tietopaketti pdf-muodossa täällä. Lasten astmasta voi lukea lisää täällä ja tietopaketti löytyy tästä.

Liikunta tekee hyvää! Ja meillä kaikenlaista keikkumista riittää! Kuva: Seppo Samuli.

Kannattaa tsekata myös Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivu sekä Instagram, jota usein ylläpitävät (ihanat, aidot ja samastuttavat!) vapaaehtoiset some-lähettiläät. Itse olen seurannut molempia kanavia jo pitkään, iso suosittelu!

Tänä talvena päätin ”syventää” suhdettani Allergia-, iho ja astmaliittoon liittymällä ihan jäseneksi asti. Alkuun ajattelin niin, että liitto on jo nyt antanut meidän perheelle paljon (tietoa, vertaistukea somessa ja allergiamerkin näppäryyden), että voisin ”antaa takaisin”. Eli tukea toimintaa, joka helpottaa monen elämää ja tuo lisää elämänlaatua.

Mutta kun tarkemmin tutustuin jäsenyyteen, niin sehän ihan yllätti.

Ensimmäiseksi yllätti hintalappu – positiivisesti – se on nimittäin vain 27 euroa vuodessa, oho! JA se kattaa samalla maksulla kaikki perheenjäsenet.

Ja toiseksi yllätti myös se, että tämähän ei olekaan vain ”minä tuen liittoa” -juttu, vaan sieltä saa itsekin jäsenmaksulla vaikka ja mitä.

Kuva: Seppo Samuli.

Ensinnäkin tuo Allergia, Iho & Astma -lehti, jossa meidänkin tarina on nyt kerrottu. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa – ja on muuten tosi hyvä lehti. Lisäksi liitolla on paljon vertaistukea niin livenä kuin verkossakin, ja liiton kautta saa uusinta tietoa allergiasta, astmasta ja ihosairauksista.

JA siellä on paljon erilaisia jäsenetuja, kuten alennuksia tuotteisiin (esimerkiksi Myllymuksut ja Tohvelisankari) tai matkailuun (esimerkiksi kylpylöitä ja Viking Line).

Alueellisilla paikallisyhdistyksillä on myös omia etujaan – itse olen nyt niin uusi jäsen, että vielä vähän pää pyörällä kaikesta, mutta esimerkiksi Helsingin Allergia- ja Astmayhdistyksen (eli ”mun” yhdistys) helmikuun jäsenkirjeessä oli tarjolla mm. kässäkerhoa, tuoksutonta ennakkoensi-iltaa uuteen James Bond -leffaan, vertaistreffejä ja keskusteluryhmiä (myös lapsiperheiden oma ryhmä) ja omia alennuksia suolavalaisimiin ja lyhtyihin ja ja ja…

…että sanotaanko että aika paljon.

Eli tuossa kyllä todella saa enemmän kuin mitä maksaa.

Lisätietoa jäsenyydestä ja jäseneksi liittymisestä täällä.

Iso suosittelu siis, jos teidänkin perheessä on allergiaa, astmaa tai ihosairauksia!

Kuva: Seppo Samuli.

Omista viime vuosien kokemuksista haluaisin vielä painottaa vertaistuen tärkeyttä. Hakekaa ihmiset vertaistukea muista saman kokeneista! Esimerkiksi just flunssakeskustelut perusterveiden ja infektioastmasta kärsivien perheiden välillä voivat olla hedelmällisiä ja antoisia, jos keskusteluyhteys ja ymmärrys molempiin suuntiin toimii.

Mutta jos keskustelee samoja oireita ja fiiliksiä jakavan kanssa, niin se antaa vaan vielä niin niin niiiiiin paljon enemmän.

Ai että, just se ”niin meilläkin!” -fiilis! Sitä tajuaa, että ei painiskele asioiden kanssa yksin – ja saa hyviä vertaisvinkkejä tosi moneen asiaan.

Kaikki Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebookissa toimivat vertaistukiryhmät löytyvät näppärästi listattuna täältä.

Kuva: Seppo Samuli.

Ja mitä kuuluu meidän perheen infektioastmalle nykyisin? Hyvää, kiitos kysymästä!

Pahin vaihe oli 3-5 -vuotiaana, mutta lapsen kasvettua oireet ovat helpottaneet huomattavasti. Voisin sanoa ”lähes kokonaan” ja koputtaa sitten puuta. Flunssan jälkipäivinä lapsella on koulussa ”putkilääke” (avaava lääke) repussa mukana, mutta tämän talven aikana sitä ei ole tarvinnut ottaa koulupäivän aikana vielä kertaakaan. Tässä vaiheessa ajattelemme optimistisesti, että jossain vaiheessa infektioastma on vain muisto enää.

Emme koe, että infektioastma rajoittaisi meidän elämää nykyisin enää ollenkaan. Silloin aiemmin toki leikkitreffejä peruuntui, ja harrastuksiin ja päivähoitoon tuli paljon poissaoloja. Nykyisin flunssat ovat kuitenkin meilläkin useimmiten ”vain flunssia”, vaikka varmaan edelleen vähän herkemmin pidämme lepopäiviä pienissä kröhissä kuin mitä moni perusterveen taustan omaava pitää.

Lapsi itse ei ole infektioastmasta moksiskaan eikä kukaan kaveri ole siitä mitään ikävää koskaan sanonut. Harvemmin sitä edes arjessa huomaa. Joskus joku on kysynyt, että mikä tuo lääke on, ja lapsi on sitten selittänyt. Sillä selvä – ja leikit jatkuu. Onhan monilla muillakin erilaisia ominaisuuksia, sairauksia tai lääkityksiä. Noita ”putkilääkkeitäkin” on ollut muillakin.

Kun tuon jutun toimittaja kysyi, miltä tuntuu kantaa lääkettä koulurepussa, lapsi vastasi:
”Ihan normaalilta.”

Allergia, Iho & Astma -lehden juttu löytyy täältä, mutta harmi kyllä se on vain jäsenille luettavissa kokonaan. Hyvä syy lisää liittyä pikaisesti jäseneksi, hih!

Lääke kulkee flunssan jälkeen varalta ekaluokkalaisen repussa mukana. Kuva: Seppo Samuli.

Onko teidän perheessä kokemusta lapsen (tai aikuisen) astmasta, allergioista tai ihosairauksista?

Etenkin infektioastma-vertaistukikertomukset erittäin tervetulleita! Nyt, kun olen tämän näin blogissakin kertonut, oikein palan halusta kuulla teidän muidenkin blogituttujen tarinoita – varmasti kaikki nämä vuodet on täällä ollut kuulolla muitakin samantyyppisillä kokemuksilla, onko?

31